Gérer une vie sociale sans gluten n’est vraiment pas de tout repos ! Outre le fait d’accepter soi-même et de relever le défi du sans gluten au quotidien (ce n’est pas une mince affaire…), il faut parfois affronter le regard des autres, leurs réactions variables et des sorties au restaurant qui virent parfois au cauchemar…

Retour sur la gestion de l’entourage et de la vie sociale chez un intolérant ou un hypersensible au gluten grâce aux précieux témoignages de Anne, Brigitte, Christelle, Clélia, Joyce (ou plutôt sa maman Christelle), Lucile et Marylis. Encore merci à toutes !

 

Les réactions variables de l’entourage

Les proches réagissent la plupart du temps bien à la mise en place d’un régime sans gluten. Certains sont même aux petits soins : « Mon entourage a été rassuré de voir que j’allais mieux avec ce régime. Ma mère m’a beaucoup aidé et a fait des efforts culinaires ! Mes amis pensent à moi lors des soirées en m’achetant des produits sans gluten » (Marylis). Charlène précise « tout le monde fait attention à ne pas en avoir (du gluten) quand je suis invitée à manger ! »

En dehors du cercle intime, cela peut devenir très compliqué :

• « Leur première réaction est souvent “oh ma pauvre” » (Lucile)
• Il y a des « questions intéressées, des comportements dubitatifs mais polis, une personne m’a qualifiée d’orthorexique*… » (Anne)
• « Certaines personnes m’ont déclaré que c’était dans ma tête » (Marylis)
• D’autres refusent d’y croire, invoquant un effet de mode (Brigitte)
• Les gens ne sont « pas toujours compréhensifs, je passe souvent pour une personne difficile » (Clélia)
• « C’est une lutte de tous les jours pour faire comprendre la maladie coeliaque. Il est pénible de devoir sans cesse réexpliquer : aux parents des copines, aux instituteurs, aux personnes du centre aéré ou de la cantine, etc. C’est parfois difficile de rester patient » (Christelle, maman de Joyce 7 ans).

*L’orthorexie est considérée comme un trouble des conduites alimentaires caractérisé par une fixation sur l’ingestion d’une nourriture saine.

 

 

 

Une vie sociale complexe à gérer

Sortie au restaurant

« Aller au restaurant est une aventure », prévient Marylis, « mais maintenant mes amis sont au courant et me font choisir le lieu ». Ainsi, dans un restaurant, ce n’est « pas facile d’expliquer tous les interdits » complète Lucile. Les serveurs et cuisiniers ne comprennent pas toujours la conséquence d’une réponse évasive, pour se débarrasser d’un client exigeant, d’une ou contamination croisée.

Le problème pour un hypersensible et encore plus pour un intolérant au gluten, c’est que « le moindre mensonge d’un restaurateur m’est pénible » (Christelle, coeliaque). En effet, chaque écart peut réactiver le système immunitaire et provoquer à nouveau une inflammation responsable de la destruction de la muqueuse intestinale. Outre les symptômes qui reviennent en flèche, la paroi de l’intestin grêle met beaucoup de temps à se régénérer…

-> Lire cet article pour en savoir plus sur les sorties au restaurant et le gluten.

 

Invitation chez des amis, manger “sur le pouce”

Mieux vaut s’organiser : « je prends souvent de quoi grignoter pour être sûre. Je ne sors plus pour manger mais pour profiter des autres ! », confie Lucile.

Quand ce ne sont pas des amis proches, c’est encore plus « difficile socialement car on n’a pas envie de raconter sa vie à des personnes que l’on ne connait pas bien… » (Anne).

Avec un enfant coeliaque de 7 ans, c’est parfois difficile de tout gérer : « il y a beaucoup de tentations dans la cours de récré à l’heure du goûter… » (Christelle, maman de Joyce, 7 ans). L’an passé, sa fille a partagé en catimini le goûter de sa meilleure amie pendant plusieurs mois et a fait une grave rechute. « C’est sûr que le Kinder Bueno est plus sympa que le tupperware avec les biscuits sans gluten maison… Ma fille a parfois un peu honte de ramener son repas à la cantine, de ne pas manger comme tout le monde ». Même si c’est lourd au quotidien, Christelle s’oblige a cuisine des biscuits ou gâteaux afin que sa fille puisse les partager avec ses amis. Les mamans demandent ensuite la recette ! Cela contribue à démystifier le gluten…

Bien d’autres moments de la vie se complexifient avec l’alimentation sans gluten :

• « Pour aller travailler je suis aussi obligée de me préparer à manger » (Marylis)
• « Je me trouve souvent en panne pour manger sur le pouce ; je ne trouve pas toujours à manger sans gluten en vacances » (Anne). De même, pour Brigitte dont la principale difficulté est « en voyage, d’acheter de la nourriture préparée » .

 

Bilan

Les difficultés sociales engendrées par un régime sans gluten sont incontestables : cette alimentation empêche de vivre exactement comme tout le monde. Cela permet aussi de se rendre compte du capital tolérance et compréhension de nos proches ! Je laisse Lucile conclure en ces termes « une phrase qui m’avais beaucoup parlé : “dans ma voiture je ne mets pas de l’essence si elle marche au gazole” … idem pour le corps humain, on est tous différents, certains supportent le gluten (ou autre), d’autres non. On est fait pour s’adapter ! ».

En complément d’information, je vous conseille de lire les deux premiers articles rédigés à partir des témoignages recueillis :

• Le gluten avant/après, témoignages d’hypersensibles et intolérants
• Les difficultés d’une vie sans gluten : Relation avec les médecins et début du régime.