Les difficultés d’une vie sans gluten : relation avec les médecins et début du régime

 

Une vie sans gluten est semée d’embûches et de difficultés.

Huit personnes en témoignent dans cet article, de la découverte de ce qui les empoisonne – qui peut prendre plusieurs années – à la mise en place d’un régime contraignant. Mais le mieux-être suite à la suppression d’un aliment qui rend malade, vaut bien tous ces efforts…

 

Relation avec les praticiens de santé et pose du diagnostic

Les personnes coeliaques ou hypersensibles au gluten rentrent difficilement dans les « cases » des pathologies classiques. En effet, avec des symptômes si variés, digestifs ou non, le diagnostic est difficile à établir. D’autant que les médecins sont encore trop peu formés à ces maladies…

La sensibilité ou l’intolérance au gluten restent souvent assimilées au syndrome de l’intestin irritable (SII) catégorisé dans les « colopathies fonctionnelles » -> comprendre entre les lignes « problématiques » car difficiles à expliquer. C’est ainsi que l’on m’a très rapidement présenté le SII lors de ma formation en diététique (bon, c’était en 2001…). Charlène a justement été dans ce cas : « Depuis toujours on me dit que je suis colopathe, en me disant que c’est psychologique ». Et voilà, la réponse classique du médecin face à un trouble qu’il ne comprend pas avec l’incontournable « c’est le stress ! » (Marylis).

Trouver ce qui les fait souffrir est un véritable parcours du combattant pour des personnes sensibles au gluten. Les erreurs de diagnostic ne sont pas rares :

  • Pour Anne, sensible non coeliaque, « le diagnostic n’a jamais pu être posé car pas de signes visibles à l’échographie, le médecin m’a prescrit un régime sans résidus* qui a aggravé mon cas… ».
  • Charlène, coeliaque, se souvient : « on m’a soigné comme si j’avais une rectocolite hémorragique** en me donnant du Pentasa (cela n’a pas réglé mes problèmes) ; puis on m’a dit que c’était une fausse diarrhée donc on m’a donné des laxatifs ; on m’a fait consulter des psychologues, sophrologues, acupuncteurs sans aucune amélioration…
  • Joyce a été diagnostiquée grâce à l’insistance de ses parents car le pédiatre ne croyait pas du tout à la thèse de la maladie coeliaque.

* Le régime sans résidu est proposé aux personnes qui doivent passer une coloscopie ou qui souffrent de diarrhées lors d’une crise de maladie de Cröhn par exemple. Il vise à mettre les intestins au repos en supprimant notamment  tous les fruits et légumes.

** La rectocolite hémorragique fait partie des Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (MICI). Elle se caractérise par des lésions qui débutent dans le rectum et peuvent s’étendre sur l’ensemble du côlon.

 

Ainsi, les consultations s’enchaînent chez les médecins, généraliste ou gastro-entérologue, et les praticiens de santé moins conventionnels jusqu’à trouver une oreille compatissante et des conseils adaptés. Marylis témoigne : Mon ostéopathe, « c’est elle qui m’a sauvé la vie, c’est elle qui m’a parlé des intolérances ».

Pour résumer, les interviewé(e)s vous encouragent à la persévérance :

  • « Ecoutez vous, moi je me sentais depuis toujours empoisonnée …. sans vraiment comprendre que c’était le cas ! Si un médecin ne vous aide pas continuer à trouver, ne jamais laisser tomber ! » (Charlène)
  • « Faites-vous confiance, vous seul(e) savez ce que vous ressentez, ne croyez pas tout ce que les médecins vous disent ! Tournez-vous vers les médecines parallèles. Prenez le moins de médicaments possibles » (Marylis)
  • « Ecouter son corps, ses signaux et le croire quand il vous dit qu’il se sent mieux » malgré les réserves de « médecin traitant qui n’y croit pas vraiment » (Brigitte).

 

Difficultés de mise en place du régime sans gluten

Après le soulagement d’avoir enfin trouvé le responsable des souffrances et l’amélioration rapide de la santé, les coeliaques et sensibles non coeliaques se heurtent aux difficultés du régime sans gluten :

  • « Au début, passer un temps fou à chercher le moindre produit qui n’en contient pas » (Léna) -> voir article lecture des étiquettes
  • « Réaliser tout ce que je ne pourrais plus manger, changer mes habitudes, constater les prix des aliments sans gluten… » (Marylis)
  • « En cuisine, les premiers essais sont absolument catastrophiques » (Christelle, la maman de Joyce).

Les produits qui vous manquent le plus ? Il s’agit sans conteste de la « boulange », c’est-à-dire le pain, les viennoiseries, la vraie pâte à pizza…

N’oublions pas qu’il y a 20 ou 30 ans, « les magasins proposant des produits sans gluten étaient très rares et le choix pareil… : uniquement une sorte de pain et de pâtes, aucun gâteau de disponible » (Clélia). Sur ce point, réjouissons-nous, de grosses améliorations ont vu le jour ! On trouve une grande diversité de produits sans gluten dan les magasins bio, dans les hypermarchés (rayon diététique) et aussi en ligne.

Ainsi, une vie sans gluten nécessite de se relever les manches et de chercher le positif comme l’exprime Lucile « j’ai pris le régime comme un défi en me donnant 6 mois… donc j’ai trouvé les débuts motivants. J’aime cuisiner et c’était une façon comme une autre d’élargir mon répertoire (d’ailleurs je mange beaucoup plus varié maintenant !) » et Marylis : c’était dur au départ de « me mettre à cuisiner mais maintenant j’adore ça ! Faites-vous plaisir en cuisinant, testez, ratez, mais surtout savourez ».

 

 

Conclusion

Malgré les difficultés que l’on peut rencontrer avec une vie sans gluten, je laisse la parole à Lucile pour rester motivé(e) : « Ne pas se décourager, ça vaut le coup! Ne pas non plus chercher à retrouver les goûts d’avant, c’est juste une manière comme une autre de se nourrir, c’est différent c’est tout.

-> En savoir plus sur deux autres articles rédigés à partir de mon appel à témoignage :

Merci à toutes les personnes qui m’ont aidée à construire cet article grâce au partage de leurs expériences : Anne, Brigitte, Charlène, Clélia, Joyce (ou plutôt sa maman Christelle), Léna, Lucile, Marylis.

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12 Comments

  1. germaine octobre 26, 2018 8:07 Répondre

    Pour ma part , je me suis retrouvée également dans les dires de certaines personnes , diagnostiquée avec un SII , colopathie fonctionnelle dûes au “stress” , j’ai fait des tas de régime qui m’ont détraquées encore plus …. Puis je suis tombée sur votre blog , un vrai bonheur et soulagement , enfin ce n’était plus dans ma tête comme on me disait parfois ! Je vous remercie du fond du coeur , j’avais baissé les bras et déprimais pour de bon ! Mais là vous m’avez redonné confiance , et depuis un mois je mange sans gluten , suivant aussi vos différentes recettes , c’est encore un peu juste , mais ça va beaucoup mieux déjà ! Quel dommage que je ne soit pas tombé sur ce blog plus tôt !

    http://83210

  2. Alice octobre 26, 2018 8:57 Répondre

    Bonjour,
    Dans vos articles et vos témoignages, je revois le parcours de ma fille (aujourd’hui elle a 11 ans), incomprise par sa pédiatre qui lui a dit cache : c’est dans ta tête, il faut arrêter d’y penser ! Et elle dit à moi, que ce n’est rien, qu’il faut que j’arrête de lui en parler. Ça fait 2 ans et 1/2 qu’elle souffre, elle a constamment mal au ventre avec des crises de douleurs plus aigües. Ma fille en veut à sa pédiatre et ne veut plus la voir. Depuis de nombreux examens ont été fait (prises de sang, analyse de selles, fibroscopie gastrique, tests allergologiques, visites chez de nombreux médecins spécialistes).
    Il y a 3 mois nous sommes aller voir une allergologue conseillée par une amie qui la décrivait comme gentille et à l’écoûte, et c’est vrai, diagnostic posé : intolérante aux produits laitiers et au gluten ! Pourquoi : car elle a un système digestif très lent et que l’inges des aliments en contenant ferment de trop dans ses intestins avant d’être évacués d’où ses douleurs.
    Je vais être franche avec vous, elle n’arrive pas à manger complètement sans gluten, elle craque sur le pain, et les pizzas de sa mamie qui ne veut pas comprendre que ça lui fait du mal.
    Il n’y a pas seulement l’incompréhension du corps médical, il y a aussi celui de l’entourage, la famille, qui considère ça comme mineur car les effets de l’ingestion ne sont pas violents (choc anaphylactique pour l’allergie, boutons…), c’est invisible et contraignant alors les gens pensent que c’est dans la tête ou une nouvelle lubie de la maman qui doit s’ennuyer dans sa vie et qui lit trop…
    Voici mon témoignage. Merci d’exister, votre site est génial.
    Alice DM

  3. Essed octobre 27, 2018 6:41 Répondre

    Bonjour,
    J’ai deux fils coeliaques, mon grand a 10 ans (diagnostiqué à 4 ans et demi) et son frère 6 ans (diagnostiqué à 3 ans et demi).
    @ Alice, il faut faire comprendre à votre fille que les conséquences de l’ingestion ne sont pas juste digestives, mais que ça peut entraîner à long terme à des maladies autrement plus graves, comme le diabète et le cancer, des maladies de la peau tel le psoriasis…etc. Il y a toutes sortes de pain, et depuis peu, l’enseigne carrefour s’est mise à la pizza, et elle est bonne.
    Bon courage à toutes et à tous

  4. Celine octobre 27, 2018 10:23 Répondre

    Toujours très intéressant de lire vos articles (tout comme vos recettes) !

    Je pense (comme beaucoup) que de nombreux professionnels manquent d’information, que ce soit dans le monde médical ou dans l’hôtellerie. Et la mode du sans gluten n’a certainement pas arrangé les choses pour les vrais malades pour qui même la contamination croisée est un problème…

    Ici, tout le monde prend du plaisir à manger mon pain, mes crêpes ou mes tartes sans gluten (famille et amis !). On découvre d’autres farines et à vrai dire, ça n’a rien de désagréable !

    Bon courage à ceux qui font leurs 1ers pas…!
    Merci pour tous ces partages qui nous facitent vraiment la tâche 😉

  5. christine octobre 31, 2018 5:12 Répondre

    Les médecins ne sont pas du tout formés à ça j’ai l’impression. Cela fait des années que j’ai les mêmes problèmes, les mêmes symptômes, à chaque fois on m’a dit que c’était psychologique. j’avais presque fini par le croire, jusqu’à ce que je me documente moi même sur le gluten et que je tente un “rééquilibrage alimentaire” sans gluten. Depuis je revis, plus de douleurs ! c’est vrai que c’est parfois un peu difficile quand je ne mange pas chez moi, mais je m’adapte.
    Je pense que le problème vient aussi un peu des personnes intolérantes ou allergiques qui ont parfois du mal à décrire leurs symptômes (d’où peut être l’impression que c’est un effet de mode ?). J’ai longtemps demandé aux personnes autour de moi qui mangeaient sans gluten quels étaient leurs symptômes, comment se manifestaient leur intolérance (j’essayais simplement de savoir si mes problèmes pouvaient venir de là !). Franchement les réponses étaient souvent plus que floues de quoi malheureusement alimenter les arguments de ceux qui pensent que c’est une question de mode.
    Mais bon les mentalités vont changer, ca prend du temps c’est normal, et j’espère que la formation des médecins changera aussi !

  6. Michez novembre 3, 2018 7:08 Répondre

    Bonjour,
    Je vois je je ne suis pas la seule. Je souffre d’une rectocolite hémorragique depuis l’age De 20ans. J’en ai 41 ans actuellement. Je suis sous immunosuppresseurs depuis 5 ans. Un jour j’ai fait un lien entre l’absorption de gluten et mes symptômes s’accélèrant. J’ai donc fais 1bilà sanguin sur la recherche d’intolerence Et bingo intolérante au gluten, protéines de lait de vache, chèvre, brebis… et j’en passe…ma rectocolite est toujours très médiocre et plus j’avance et plus ça s’accentue. Le moindre petit écart je le paye 4 a 6 heures après… malgré mon traitement rien ne m’ameliore Si ce n’est de retirer le gluten et lactose. J’ai juste envie d’arreter mon traitement et me mettre en régime strict.. c’est très dur d’eviter Le gluten et le lait; y en a partout… et quand on va au resto, quand on est invité…. comment faites vous? C’est terrible de ne plus manger du bon pain,
    Voilà mon histoire qui est vraiment penible mais pas le choix

  7. Joëlle novembre 4, 2018 8:32 Répondre

    C’est grâce à une ostéopathe que nous avons découvert l’origine de nos maux: le gluten pour moi, les produits laitiers et les additifs (particulièrement les sulfites) pour mon mari. Cela fera bientôt 6 ans, nous ne reviendrons pas en arrière.
    Pour l’intolerance au gluten, dans mon cas, je n’avais pas compris que mes problèmes intestinaux venaient de ce que j’avais mangé 6 à 7 heures auparavant. Par exemple, je m’imaginais que je devais mes maux de ventre de début d’après-midi au repas de milieu de journée que je venais de prendre! Je soupçonnais aussi, à tort, les fibres et les légumineuses.
    Bref, j’ai souffert d’un manque de connaissances de base sur la digestion, et je pense ne pas être la seule.
    Je suis rapidement « tombée » sur le site de Victoria. Je sais qu’il en existe d’autres en français, mais c’est bien mon préféré: ses recettes sont simples à suivre, et il y en a vraiment pour tous les goûts.

    http://www.macuisinesanssulfites.com

  8. mla novembre 6, 2018 11:06 Répondre

    je me retrouve dans tous les commentaires, incomprise par mon généraliste “c’est dans votre tête, allez voir un psy …..”, j’ai cherché par moi même sur Internet, j’ai rencontré une amie qui avait le même problème et avec qui j’ai pu en parler, j’ai vu une naturopathe , je suis tilbé sur le site de Victoria, entre autres, qui m’a redonné le courage mais manger sans gluten est vraiment dur car lorsque l’on se sent mieux ,on a tendance à faire des écarts, et puis je retombe sur un mail de Victoria et je reprends mon régime, merci merci Victoria

    • Victoria novembre 10, 2018 4:59 Répondre

      De rien Mla, je suis heureuse de pouvoir vous remotiver quand vous faites des écarts…

  9. Sylvie novembre 7, 2018 6:14 Répondre

    Article très intéressant ! Je pense avoir eu de la chance : mon généraliste a mis du temps à m envoyer voir un gastroenterologue : mais celui ci a pense immédiatement que je pouvais avoir un problème avec le gluten : après tous les examens , on m a diagnostiqué une mal a dis coeliaque.l éviction du gluten a changé ma vie ! Je suis ce régime depuis plus de trente ans , j étais coeliaque avant mais c est une grossesse qui a déclenché la maladie, enfin je pense…J ai pu avoir un autre enfant mais avec toujours de gros problèmes a l accouchement…
    Merci pour votre blog , les recettes sont super et les conseils judicieux …

    • Victoria novembre 10, 2018 4:58 Répondre

      Vous avez en effet eu de la chance de tomber sur un praticien sensibilisé, Sylvie. Cela vous a sans doute évité quelques années de galère.

      • Sylvie novembre 13, 2018 8:28 Répondre

        Exactement !
        Et il y a 31 ans c était un peu difficile de faire un régime sans gluten ! J ai mangé de nombreux paquets de galettes de riz …
        Je cuisine tout moi même, et si j ai été tenté de faire des écarts je ne m y risque plus …
        Merci pour votre blog qui est très enrichissant.

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